Recibir el diagnóstico de síndrome de Rett no es solo una noticia médica. Es un antes y un después. Cambia la forma en que se mira el futuro, se vive el presente y se recuerdan los primeros años. En ese instante, muchas familias se sienten perdidas, solas y con más preguntas que respuestas. Pero no están solos.
En Una Mirada Rett, hemos visto que, cuando las familias se conectan entre sí, muchas encuentran un espacio donde hablar con libertad, sin tener que explicar todo desde cero. Escuchar a alguien que ha pasado por situaciones parecidas puede dar claridad, alivio o simplemente una sensación de acompañamiento. No resuelve todo, pero ayuda a no sentirse tan solos en el proceso.
Los grupos de apoyo son más que espacios de información. Son redes de contención emocional. Son lugares donde es posible llorar sin culpa, celebrar sin vergüenza y hablar desde lo más sincero sin miedo a ser juzgados.
Donde las emociones tienen lugar
Cuando llega el diagnóstico, muchas mamás cargan con una mezcla abrumadora de dolor, dudas y culpa. A veces sienten que nadie a su alrededor entiende lo que están viviendo. Los grupos de apoyo ofrecen un espacio donde esas emociones pueden ser dichas en voz alta. Donde no hace falta justificarse. Donde es posible decir “me siento cansada” o tal vez “hoy tuve miedo” y recibir un “yo también” del otro lado.
Acompañarse entre familias no borra el dolor, pero lo hace más llevadero. Porque lo comparten personas que han atravesado noches largas, que conocen las rutinas médicas, las pequeñas grandes victorias, los momentos inesperados en los que todo vale la pena.
Aprender desde la experiencia vivida
En estos grupos también se construye un saber invaluable: el que nace del día a día. Ahí se comparten consejos prácticos, recursos, contactos, terapias que ayudaron, palabras que consuelan. Una madre que recién comienza puede escuchar a otra que lleva años transitando este camino y descubrir nuevas formas de sostener a su hija… y de sostenerse a sí misma.
Diversas investigaciones han mostrado que el apoyo emocional reduce significativamente el estrés, la ansiedad y la sensación de aislamiento (Tronick & Hunter, 2016). Porque hablar con alguien que ha estado ahí tiene un efecto reparador.
Un espacio para fortalecerse y transformar
En Una Mirada Rett, estos grupos no solo son espacios de contención. También son puntos de encuentro donde nacen amistades, redes de solidaridad y acciones colectivas. Juntas, las familias pueden construir comunidad.
Es en estos espacios donde muchas mamás han descubierto que no están solas, que pueden alzar la voz, que su experiencia tiene valor. Y que el amor por sus hijas también puede volverse fuerza compartida.
El camino compartido es más llevadero
A veces, lo único que se necesita para seguir adelante es alguien que escuche sin intentar arreglarlo todo. Alguien que se siente a tu lado, te mire y te diga: “yo también sentí eso”. Los grupos de apoyo permiten eso. Son un abrazo, un refugio, una guía que se construye paso a paso.
Por eso, desde Una Mirada Rett, invitamos a cada mamá, papá, abuela o cuidador a acercarse. No importa en qué momento del camino estés: siempre hay un lugar donde pueden ser escuchados, contenidos y acompañados. Porque nadie debería atravesar este proceso en soledad.
Referencias:
Tronick, E., & Hunter, R. G. (2016). Widening the scope: The effects of social support on neurobiological systems and health outcomes. Social Neuroscience, 11(5), 467–474. https://doi.org/10.1080/17470919.2016.1143026
Peer, J. W., & Hillman, S. B. (2014). Stress and resilience for parents of children with intellectual and developmental disabilities: A review of key factors and recommendations for practitioners. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11(2), 92–98. https://doi.org/10.1111/jppi.12072
